روز ٢١ مارچ به عنوان روز جهانی سندروم داون شناخته میشه. جالبه بدونین وجه تسمیه این انتخاب برای نشون دادن اینه که افراد سندروم داون، تریزومیِ (۳نسخهای) کروموزوم ۲۱ هستن، به این ترتیب ۲۱ام سومین ماه سال، ترکیب زیبایی برای نشون دادن این واقعیت هست.😌
یه مختصر چندتا موضوع رو میگم و بعد یه جای خفن و چند نفر رو بهتون معرفی میکنم.
مواردی که انتظار میره ما و بچههای ما بعد از امروز رعایت کنیم، مونگول خطابشون نکنیم! این واژه مدتهاست از روی این افراد برداشته شده و خیلی برای خودشون و خانوادههاشون ناخوشایند میشه وقتی اینجوری خطاب بشن.
روشهای غربالگری بارداری رو مطالعه کنیم و بخصوص به خانمهای باردار با سن بالا، پیشنهاد بدیم انجام بدن. روشهای تشخیصی سندروم داون از دوران حاملگی شروع میشه. سونوگرافی، آزمایش و نمونهگیری از جنین باعث میشه با احتمال زیاد، تشخیص گذاشته بشه و اجازه سقط قانونی جنین به مادر داده بشه.(البته تا زمان تعیین شده طبق قوانین کشور). همین کاری که ما برای آمنیوسنتز جنین یه مادر بیبضاعت توی خزانه مهر انجام دادیم. گرچه که خبرهای عجیبی از مجلس رسیده که غربالگریهای بارداری دیگه اجباری نیستن!! ما به این دید میگیریم که حتما قراره تمام حمایتهای عاطفی و مالی یک بچه کمتوان و بقول خودشون ناقصالخلقه رو از پیش از تولد تا مرگ، دولت به عهده بگیره انشاءالله!!
محدودشون نکنیم، تلاش کنیم از حداکثر ظرفیتشون استفاده کنن و انسانهای اکتیوی باشن، نه خونهنشین! به قول ملیکا(یه فرشته سندروم داون): «هیچ نقصی نمیتواند مانع رشد هنری شود که خداوند عادل در سرشت همگان گذاشته است.»😇
ازشون نترسیم، به خصوص به بچهها باید اینو یاد داد! بخاطر این نقص، چهرههای متفاوت و لحن و تن صدای متفاوتی دارن. به بچههامون یاد بدیم که اونا فقط متفاوت هستن، همین! دلیلی برای ترس یا تمسخر وجود نداره.
حمایت
و در آخر، حمایت کنیم، زیاد شنیدیم افراد مشهور و غیرمشهوری که میرن توی جمع این بچهها، باهاشون بازی میکنن، یا کمک مالی میکنن. درباره این حمایت من با خواهر یک سندروم داون صحبت کردم، این بچهها زیر نظر بهزیستی هستن و ماهانه مبلغی حدود ۱۵۰ هزار تومان!! دریافت میکنن. که این مبلغ خیلی کمتر از هزینهی کاردرمانی و درمان مشکلات پزشکی همراه (دیابت، بیماریهای قلبی و…) هست که این افراد نیاز دارن. و خیلی از حمایتها از طرف مراکز مردم نهاد بهشون میشه، و نه دولتی.
به سندروم داونیها، خانوادهها و همراهانشون، مربیها و خیرین محترم این روز رو تبریک میگم🌻
خب میرسیم به معرفیها که من این افراد رو از توی سرچ هشتگها پیدا کردم و ازشون اجازه گرفتم که عکسشون رو بذارم و شما رو باهاشون آشنا کنم.
عکس
عکس اول مینا خانم، ۲۱ ساله، پیجش توسط مامانش مدیریت میشه. مینا نمددوزی بلده، خیلی قشنگ میرقصه، توی مسابقه گوی رانی اول شده(ظاهرا بخاطر نداشتن بودجه که برای بچهها توپ بخرن، کلا این رشته رو حذف کردن!) و عاشق اینه که مدلینگ و بازیگر بشه و عکسش بره روی بیلبورد و همیشه از این موضوع صحبت میکنه!🧍🏻♀️
آقا علی، ۲۹ ساله. پیجش توسط مامانش مدیریت میشه. پینگپونگ بازی میکنه و تو مسابقات داخلی و خارجی هم شرکت کرده. یه کارگاه هم توی اتاقش داره که محصولات چوبی درست میکنه، اسم برندش هم «تاو» هست.☺️ یه پست خیلی قشنگ داره که چشممو گرفته و براتون استوریش میکنم.
علی آقا، ۱۷ ساله. پیجش توسط مامانش مدیریت میشه. عکاس حرفهای، نوازنده و نقاش. مشخصه که درسخونه و کلی هم کلیپ داره از چیزای مختلف. آره میشه یه انسان سندروم داون همه اینا باشه، خودتون برید رو پیجش و ببینید!😎
معرفی
در آخر هم میرسیم به یه جای خفن، به اسم کافه داونتیسم (درست تلفظ کنید، دانتیسم نیست ها!)
اردیبهشت ماه سال ۱۳۹۷، این کافه با همکاری افراد اُتیسم + سندروم داون = داونتیسم افتتاح شد. به ادعای خودش این اولین کافه توی کل دنیاست که این افراد ادارهاش میکنن!
توی این راه خب طبق معمول مثل اینکه بدقولیهایی بهشون شده و اوضاع کرونا هم یهخرده اوضاع رو بدتر کرده. اما خبر خوش اینه که هنوزم هستن 🙂 هنوزم میشه رفت و حمایتشون کرد. بهتون اجازه میدم با رعایت پروتکلها تشریف ببرید!😂 و حداقل یک بار امتحانش کنید.
پ.ن: از سوم فروردین هم کافه باز میشه، آدرسش هم دریاچه چیتگر هست، خودشون میگن عید دیدنیهاتون رو بیارید اینجا :))
پ.ن بعدی: گویا برای شهرهای دیگه هم میشه شعبه زد و این خیلی کار قشنگیه، کسانی که توی انجمنهای شهرستانها هستن، میتونن این موضوع رو با خانوادههای این عزیزان درمیون بذارن و البته برای اطلاعات بیشتر با پیجشون در ارتباط باشن.
پ.ن آخری: چیزی که خوبه نیاز به تبلیغ و شوآف نداره، سینه به سینه بین مردم میچرخه. من این کافه رو از وقتی افتتاح شد میشناختم. هیچ کدوم از فالوعرامو ندیدم که این کافه رو فالو داشته باشن، ولی حالا ازتون میخوام حمایتش کنید، واقعا کار زیبایی نیست؟🥲💚
